愿健康快乐

让自己目睹自己死亡——渐冻症,困住的只是身体,意识却是清醒的

渐冻症属于一种罕见病,每10万人中大约有4-6人有可能罹患这种疾病,绝大部分患者都是40-50岁起病,男性多于女性,且越来越呈现年轻化趋势。不幸的是半数病人病程约为3年左右,90%的患者在6年内死亡。


这种病的残忍之处就是,疾病并不会损伤患者的认知能力、思维能力,渐冻人能清醒地感知到自己是如何被慢慢“冻住”的,从而使渐冻人更加无奈和痛苦。


渐冻症的临床表现


一开始四肢肌肉逐渐无力以致瘫痪,到说话不利索,吞咽和呼吸功能逐渐减退,全身动弹不得,最终呼吸衰竭而死亡。


渐冻症的首发症状通常是一条腿、一只手、面部或舌头无力,无力症状逐渐蔓延到双臂和双腿。


随着时间的推移,渐冻症也会引起:肌肉抽搐,手和手指执行任务时出现困难,说话、吞咽、进食、行走和呼吸出现问题记忆、思维通常不受影响。


尽管 ALS 目前尚无治愈的药物,但是通过指导患者进行积极规范的治疗(可采取纯中药五龙荣肌汤治疗,添加文章末尾联系方式)、精心的护理和保持积极乐观的心态,可以改善 ALS 患者的生存质量,提高生存期,使他们在患病后仍然能够有意义地活着。


病例


患者,女,陈某,52 岁,因“进行性上肢乏力伴肌肉萎缩1年,加重3天”就诊。症见:1年前无明显诱因出现上肢乏力,并进行性加重,伴有肌肉萎缩,口角大量流涎,言语欠清晰,尚可正常缓慢沟通,于医院就诊诊断为ALS,经营养神经和抗氧化剂治疗后,症状稍好转。近3天,患者上肢乏力症状加重,易出汗,精神、睡眠欠佳,纳差,大小便正常,舌红苔厚腻,边有齿痕,脉细弱。


查体 : 构音障碍 , 言语含糊 , 咽反射存在 , 可见上肢肌束震颤 , 双上肢近段肌力接近Ⅴ级 , 远端肌力Ⅳ级 , 下肢肌力Ⅴ级 , 四肢肌张力正常 , 深浅感觉正常 , 双下肢无水肿。既往有ALS病史,甲状腺结节病史。


西医诊断:肌萎缩侧索硬化症,中医诊断:痿痹症,辨证为脾肾亏虚证。


治疗给予五龙荣肌汤加减,以健脾益肾为主,兼以活血通络。方为 : 黄芪60g,党参15g,五味子10g,丹参15g,当归15g,白芍10g,熟地15g,酸枣仁20g,山茱萸20g,山药20g,丹皮10g,泽泻10g,茯苓20g,炙甘草10g,厚朴10g,枳壳15g,香附20g,木香10g,杜仲10g,川牛膝15g,麦冬10g,鸡血藤15g,炒二芽各20g,鸡内金15g,共30剂,水煎服,2次/日,饭前半小时服用。


二诊:患者诉食欲稍好转,口角流涎症状稍缓解,精神可,偶有反酸,上肢仍有乏力,睡眠差,大小便正常,言语欠清晰,能与人交流,舌红,苔薄白,边有齿痕,脉细弦。治疗:在二诊的基础上去炒二芽,加上煅瓦楞子15g,海螵蛸15g,树舌20g,共30剂,按前服用。


三诊:患者反酸症状较前好转,口角流涎较前好转,但仍易出汗,活动后明显,睡眠、食欲可,大小便正常,舌红,苔白,在一诊的基础上去炒二芽,加入防风10g,白术10g,共30剂,按前法服用。


四诊:患者出汗症状也好转,嘱其按三诊方继续服用2月。后随访半年,患者的乏力、食欲临床症状均好转,其生活质量也有所提高。


按:该患者西医诊断为ALS,中医无此病名,其病位在肌肉筋骨,根据其乏力、肌肉萎缩和多汗的临床表现,将其归属于“痿痹症”、“虚劳”、“汗症”范畴。中医认为ALS多虚实夹杂,发病当责之肝脾肾。


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