“ALS" 疾病简介 渐冻人 肌萎缩侧索硬化
关于渐冻人
“ALS”（肌萎缩侧索硬化），即运动神经元病，是一种致命的神经变性病，全球发病率为5-6/10万。按照此比率，中国估计有7-8万ALS患者。由于患病率低，社会对该病的了解也较少。在台湾，把这类患者称为“渐冻人”。在全球每90分钟就有1个ALS患者被夺去生命。值得注意的是，ALS患者的智力不受影响。所以即使到疾病晚期阶段，ALS患者也能清醒地意识到自己的病情，精神上非常痛苦。
“ALS”是种什么病？有何特殊之处？
它，被世界卫生组织列为五大绝症之一，与癌症、艾滋病等齐名，至今病因不明，治疗棘手，是“绝症中的绝症”；病人，被形象地称之为“渐冻人”，因为，它冰冻我们的身体，冰冻我们的灵魂，最终将一个鲜活的生命无情地变成一具“木乃伊”：第一步是“收力”，ALS这个病魔从发作开始就逐渐将我们的动力收去，从四肢不能动弹开始，然后就是全身逐渐僵硬，僵卧不知昼夜。第二步是“收气”，病魔不单是收走我们说话的气力，切断语言交流，而是连维持生命最基本的呼吸都收去，我们只能依赖呼吸机来延续宝贵的生命。第三步是“收干”，以上二个过程，病魔己将我们的肢体水分基本压干，只留下内脏还有些小纤维在汽结（维持）生命，病魔毫不停顿地将各个纤维组织榨干，令我们的生命之火最终熄灭。
最惨痛的是，在整个遭遇ALS的过程里，从未有过半刻的糊涂，连糊涂送给人们暂时不知疼痛的权利也没有，在生灵被ALS制成木乃伊的最后一刻，患者的思维还很清醒，最后成为一具眼睛能动有思想活动的活着的“木乃伊”…….直到我们迈不出一步路！拿不起一支笔！喝不下一口水！说不出一句话！最后连维持生命最基本的呼吸都收去，无情地窒息我们的生命！可怕的是，在遭遇ALS的整个过程中，甚至在生命的最后一刻，我们都处在绝望的清醒当中。更惨痛的是，在语言功能丧失后,我们所遭受的一切痛苦和任何求助都无法向别人诉说，即使亲人日日相伴，夜夜祈盼，也惟有泪眼相望，执手悲泣—— “苦不堪言，力不从心”是ALS病人最撕心裂肺的感受啊！
渐冻过程
1、病状开始期：罹病初期可能手突然无法握筷，或走路偶尔会无缘无故跌倒，有的有声音沙哑开始，无任何明显症状 。
2、工作困难期：此期已明显手脚无力，甚至萎缩，生活尚能自理，但在工作职场上已发生障碍，此时需多加休息，以免病情加重。
3、日常生活困难期：病程进入中期手或脚，或手脚同时已有严重障碍，生活无法自理，如无法自行走路、穿衣、拿晚筷、且言语已稍有表达不清楚情形。
4、吞咽困难期：病程已进入中末期，说话已严重不清楚，四肢几乎完全无力，于进食连流质食物均易被呛到 。
5、呼吸困难期：若患者于呼吸困难时，选择气管切开术，或应有安宁团队的照护 。
第一次接触这类病人，感觉上距地就係等日子而已， 一般这类病人都好自卑，因为这个系不治之症，由于这个系属于罕见病，犯病的人很少，大概1000万人里面约600患者，所以对于这个病的医药研究很少，目前全世界只有一种药可以暂时控制这个病的发展进程，延长病人的生命，但是仍然不能治愈。 这药系法国生产的进口药，要四千多元一盒，每盒五十六粒，每天吃两粒，只能吃28天，该药又没有进入医保，绝大多数人无法吃得起此药，只好“望药兴叹”。
“五龙荣肌汤”治疗运动神经元病一般分三个步骤 ：
控制病情，使疾病不继续往严重的方向发展。
缓解病患现有症状，逐步恢复。
巩固治疗，防止疾病复发。
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